Selbsthilfegruppen verschaffen Kranken eine Stimme

Harald Stollmeier am 8. Dezember 2012

Bericht vom Fest der Selbsthilfe 2012 in Essen

600 Selbsthilfegruppen gibt es in Essen. Alle zwei Jahre zeichnen die Stadt Essen und das Selbsthilfenetzwerk WIESE neun von ihnen mit dem Essener Selbsthilfepreis aus. Vor 480 Gästen überreichten Bügermeister Rudolf Jelinek und Dezernent Peter Renzel am 26. November in der Messe Essen die Preise in den Kategorien „Aufklärung und beispielhafte Hilfe“, “Kreativität und Innovation“ und „Mutiges Handeln.“

Stellen Sie sich vor, Sie haben plötzlich Taubheitsgefühle, unruhige Beine oder auch Verspannungen, die Sie sich nicht erklären können. Oder Kraftlosigkeit oder Gangunsicherheit. Oder Harninkontinenz. Oder Schluckbeschwerden. Ein Arzt nach dem anderen findet nichts.

So oder ähnlich beginnt bei den meisten Betroffenen eine Syringomyelie. Das ist eine schwere Rückenmarkserkrankung und grundsätzlich nicht heilbar, wohl aber einigermaßen beherrschbar. Oft dauert es Jahre, bis die richtige Diagnose erfolgt, Jahre, in denen symptomorientierte Therapien teils helfen, teils belasten, Jahre der Zweifel und der Verzweiflung – besonders wenn Ärzte oder Vorgesetzte andeuten, es sei vielleicht etwas Psychisches, wenn nicht sogar etwas Eingebildetes.

Syringomyelie ist eine seltene Erkrankung; in ganz Deutschland gibt es vielleicht 7.000 Betroffene. Das sind so wenige, dass die weitaus meisten Ärzte noch nie einen Patienten mit dieser Erkrankung gesehen haben – und deshalb kommen sie auch nicht auf die Idee, auf diese Erkrankung zu testen.

Die Syringomyelie-Selbsthilfegruppe NRW mit Sitz in Essen arbeitet seit etwas mehr als 10 Jahren daran, das zu ändern. Sie vernetzt und berät Betroffene, sie vernetzt aber vor allem Ärzte. Das Fernziel der etwa 10 Aktivisten und 200 Mitglieder: die Syringomyelie so bekannt machen, dass künftigen Erkrankten Odysseen wie ihre eigenen erspart bleiben. Beim diesjährigen Fest der Selbsthilfe konnte Hubert Schmolke-Magalhaes für die Selbsthilfegruppe den 1. Preis in der Kategorie „Aufklärung und beispielhafte Hilfe“ entgegennehmen.

Der 1. Preis in der Kategorie „Mutiges Handeln“ ging an die Selbsthilfegruppe Depression Essen-Werden aus. Diese Gruppe führt Gesprächsabende von Betroffenen und Nichtbetroffenen in ihrem Stadtteil durch, um die Isolation zu durchbrechen, die mit einer Depression sehr oft einhergeht – und damit neu Erkrankende leichter Helfer finden.

In der Kategorie „Kreativität und Innovation“ erhielt der Elternverein „Nephrokids“ (Kinder mit Nierenerkrankungen) den 1. Preis für Projekte wie eine rollende Bücherei, Krankenhausclown, Zirkusworkshop und vor allem ihre Zeitschrift NIRI-NEWS.

Die zweiten Plätze gingen an die Selbsthilfegruppe Lebertransplantierte Deutschland e.V., Ortsgruppe Essen, an die Ortsgruppe Essen der Angehörigen psychisch Kranker e.V. und an die Selbsthilfegruppe Deutsche Restless Legs Vereinigung, Selbsthilfegruppe Essen.

Die dritten Preise gingen an die Selbsthilfegruppe Kehlkopflosenverein-Essen e.V., die Selbsthilfegruppe für Trauernde / Angehörige nach Suizid Essen und die Selbsthilfegruppe Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. mit dem Namen „Liebenswert. Lebenswert.“ Dieser Arbeitskreis berät Eltern, die mit der Diagnose „Down-Syndrom“ konfrontiert werden – und ermutigt sie dazu, mit ihren betroffenen Kindern zu leben; die gesellschaftlich geradezu geförderte Alternative ist bekannt.

Der Essener Selbsthilfepreis wurde in diesem Jahr zum fünften Mal verliehen.  Eine Besonderheit des Preises ist das Patensystem: Jeder Gruppe, die sich um den Preis bewirbt bzw. vorgeschlagen wurde, erhält einen Paten, der die Gruppe kennenlernt und der Jury präsentiert.

„Bei dieser Präsentation sind grundsätzlich alle Paten dabei“, erläutert Dr. Karl Deiritz, „und das bedeutet, dass jeder Pate – in diesem Jahr waren es 34 – alle vorgeschlagenen Gruppen kennenlernt. Dadurch werden die Paten zu Selbsthilfeexperten und können das leisten, was Selbsthilfegruppen neben der finanziellen Unterstützung, die sie von den Krankenkassen erhalten, am meisten brauchen: Menschen, die in ihrem Umfeld von dieser wertvollen Arbeit berichten.“

Die Jury bestand in diesem Jahr ausschließlich aus Frauen: Schwester M. Annemarie Bluhm, stellvertretende Generaloberin der Barmherzigen Elisabeth zu Essen; Victoria Esser, Center Managerin Limbecker Einkaufscenter; Dr. Ute Günther, Geschäftsführendes Vorstandsmitglied Verein pro Ruhrgebiet; Brigitte Keil, Fachbereichsleiterin des Amtes für Soziales und Wohnen der Stadt Essen; Marianne Menze, Geschäftsführerin der Filmkunsttheater GmbH; Bettina Rau-Franz, Zonta / Essen 2, Präsidentin; Ingeborg Schrader, Vorsitzende des Seniorenbeirats Essen.

Die Gewinner des Essener Selbtshilfepreises 2012
Die Gewinner des Essener Selbtshilfepreises 2012

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